?

Log in

No account? Create an account
Previous Entry Поделиться Next Entry
Слеза ребенка


Самое страшное в детских онкологических клиниках – даты рождения пациентов. Им пять, десять, двенадцать лет. В этом возрасте судьба вынесла им приговор. За последние семь месяцев в Благотворительный Резервный Фонд обращаются родители уже  четвертого ребенка, проходящего лечение в Институте детской гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой, которому срочно необходима трансплантация костного мозга с последующим лечением. 

Стоимость лечения каждого из них от  1.5 миллионов рублей и выше.  Две девочки Карина и Аня, уже, к сожалению умерли, несмотря на то, что врачи делали все, что могли и средства на лечение были собраны в полном объеме. В Институте лежит восьмилетний Денис Прохоров из Перми - мальчику срочно нужна трансплантация и длительное лечение.

Просматривая письма родителей этих детишек, я обратил внимание, что их объединяет одна и та же фраза: «Сначала нам поставили неправильный диагноз...». В этой связи я подумал: конечно, замечательно, что находится много людей, готовых помочь семьям с тяжело больными детьми, что проходят благотворительные аукционы, собирающие не один миллион долларов, евро и фунтов. 

В последнее время все чаще прихожу к мысли,  что мы  «лечим» последствия, часто уже непоправимые, а не пытаемся сделать саму систему спасения детей правильной. Ведь корень проблемы в том, что во многих регионах России практически невозможно поставить правильный диагноз и получить верное лечение, что практически полностью разрушена система поликлинического обслуживания.

Врачи могли бы спасти несравнимо больше детей, но им  приходится не только лечить, но и защищаться. Зачастую - от различных ведомств, которые существуют по каким-то своим законам. Врачи вынуждены тратить львиную долю своего драгоценного времени на заполнение  кипы бумаг. Писать какие-то предложения по внедрению нанотехнологий. У  них нет средств на то, чтобы проходить стажировки  не только в передовых европейских клиниках, но даже в центральных, в Москве, в Питере. Зарплата врачей и медсестер - нищенская.

Мы, конечно, пытаемся сделать все, что в наших силах. Проводим стажировки, выделяем гранты, открыли на сайте БРФ бесплатную интернет-консультацию по детской онкологии (еще раз обращаю внимание на этот сервис - он оказался очень и очень востребованным). Однако, понятное дело, усилиями энтузиастов проблему не решить. Должна быть государственная программа.

Рак – не приговор. Сейчас лечат в тех случаях, которые еще недавно казались неизлечимыми.  Но справиться с бедой куда проще, если вовремя обнаружить смертельную, казалось бы, болезнь.  
 



Спасибо за эту вашу деятельность, Александр Евгениевич.

Александр, на самом деле я понимаю о чем вы пишите, у меня дочь в 2000 году едва не умерла из-за неправильного диагноза и занесенного сесписа при попытке поставить диагноз правильный. В итоге сеспис лечили со всеми последствиями год. Писал я на врачей, которые занесли инфекцию, причем писал через депутатские запросы, врачи работают до сих пор. По крайней мере год назад работали точно.

Я думаю, что нужно брать под гражданский контроль не только прокуратуру, но и медицину. Возможно, что нужно создание какой-то организации независимой, в которой были бы врачи, готовые проводить бесплатные экспертизы в случаях, когда нужно врачей привлекать к ответственности или поставить диагноз.

И в Москве ставят неправильные диагнозы.

К этой бы онлай-консультации да компьютеров с тырнетом в детские поликлинники:((((

начнем с того,что первые грозные симптому онкозаболеваний неспецифичны(да и рак редкость,обычно что-то другое у больных с подобной симптоматикой)
нужна хорошая аппаратная медицина-а это минимум 10 лет(если взяться сейчас и все пойдет гладко)+чуть ли не удвоение расходов на медобслуживание(ну не может клиника,оснащенная по стандартам 60х хорошо выявлять многие заболевания на ранних стадиях).
вот и получается,что "эффективным менеджерам" легче заложить "расходы" на смерть,чем бороться до последнего(это как кражи в супермаркетах).
очень горько.

Таких клиник в глубинке и через сто лет не будет. Надо выездные профосмотры организовывать, как это было в СССР. Наш онкоинститут регулярно выезжал с оборудованием и специалистами.

Трансплантация костного мозга? -- В нашей стране нет регистров доноров костного мозга, и не будет. Ибо содержать такой регистр дорого, а жизнь людей ничего не стОит.
Я писала об этом вот здесь, например.
Поэтому где-то как-то делают у нас трансплантацию, но только если найдутся совместимые доноры среди родственников; в итоге это 2-3 случая в год.
Поэтому -- либо за границей трансплантировать, либо придется считать, что люди с раком крови фактически обречены.

В институте детской гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой сделано больше 100 трансплантаций ТОЛЬКО за последний год, большая часть из них - неродственные и гаплоидентичные (от частично совместимого донора).

Не в этом проблема......

То что вы делаете,это хорошо и вам зачтется,не здесь,так там,где есть другой не басманный суд...

А если по существу,не будет у нас НИЧЕГО хорошего от бизнеса,тем более от государства,которое больше озабочено "своими государственными" проблемами приближенных или стоящих у власти людей(например выдача кредита Исландии)Куда там до онкологических детей.Тут светит раковая опухоль" собственному" бизнесу и интересам.До них ли?????
Чтобы частный бизнес мог Реально помогать и ему было ВЫГОДНО это делать,неважно в какую сторону помощь людям,детям,животным,больным,бедным и т.д. ,
нужна ясная и четкая программа по БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОСТИ,без диких фискальных налогов на сумму предоставленной денежной помощи
как ,например. в той же Америке.Зачем изобретать велосипед?Все уже преподнесено бизнесу и нуждающимся там на блюдечке.Все довольны...
Нужна только воля,кого?
Государства.
В лице кого?....
Все.Приехали....
Будут лучше кошмарить)))))

Re: Не в этом проблема......

трудно не согласиться. чтобы оправдать целeвое использование средств, фонд должен собрать на каждого нуждающегося в помощи такое количество справок, что здесь этот списoк просто не поместится.

Edited at 2008-10-29 15:03 (UTC)

я вижу врачей с несколько другой стороны - у них не осталось ничего святого, на них нет никакой управы (в сша за неправильный диагноз или действия лишают лицензии, и врачи очень боятся потерять свой авторитет, поэтому перепроверяют многократно серьезные назначения). Со мной лично приключилась история - гинеколог из уважаемого московского роддома предложила мне сделать операцию, в которой я не нуждалась - всего 2000 долларов (ей в карман) и пару недель в больнице, иначе у вас не будет детей, сказать такое молодой девушке ради собственного обогащения - это ли не цинизм? Что бы она делала мне на операционном столе? К счастью у меня есть возможность перепроверить диагноз у десяти разных врачей, чем я и занялась после нескольких дней отчаяния и ощущения ущербности, а многие доверяющие ложатся под нож таких вот, замученных бумажной бюрократией врачей. Сейчас у меня маленький ребенок и я очень сожалею, что училась маркетингу, а не педиатрии, чтобы не сжиматься перед каждой встречей со светилами медицинской науки, очень любящими разводить состоятельных родителей на многочисленные процедуры и добавки. Отношение к врачам тревожное, несмотря на то, что моя мама тоже врач (правда лечит преступников)

(Удалённый комментарий)
вы можете связаться с БРФ по телефону 730-14-08

РАК, МАТЬ ЕГО ТАК!

АЕ,
расцеловать готов вас за эту деятельность! Предлагаю обсудить, как мы могли бы помочь фандрэйзить Фонду в Америке и Англии. Напишу Рэйчел предложение посетить наш офис (т.к. я уже посещал Лондон), чтобы обсудить, как мы можем начать сотрудничать.
SePo

Добавка не по теме (прошу пардона!). Бронзовый солдат. Запущена новая онлайн-игра «Порули как Ансип! (премьер Эстонии, кто не знает)». Довольно интересно:
http://www.juhinaguansip.eu/index_rus.php

ВРАЧИ БЕГУТ ИЗ РОССИИ

Читал на днях в эстонском журнале "Браво!" про хирурга из Кабардино-Балкарии, который приехал работать в Эстонию. Зовут его Рубен Хамбазаров. В связи с острой нехваткой спецов эстонцы помягчали и открыли ворота, в первую очередь для врачей и медсестёр.

Так вот, несмотря на то, что Эстонии ещё далеко до Германии, и ему пришлось оставить семью пока в России, он приехал и доволен- по сравнению с Россией условия и оснащение очень хорошие.

Думаю, что это трэнд, потому что эстонцы уже платят вознаграждения за "головы" русских врачей.

КТО БУДЕТ ЛЕЧИТЬ РОССИЯН? Страшно думать...Если только китайцы. Так что молимся на Китай!

Решается уже проблема.

В наши поликлиники нанимают таджиков-врачей. По отзывам людей, попавших на приём в таким врачам (два отзыва знаю) - можно уже закрывать заведения. Ибо максимум услуг - послушать стетоскопом, а понять, что услышал этот "врач" не представляется возможным.

Слава Путину! До последнего русского рассчитывает продержаться. Молодец...

Re: Решается уже проблема.

Добавьте третий...В ПЛАТНОЙ клинике!

По поводу упущенного времени и неверных диагнозов это абсолютно точно!
http://www.doshdu.ru/paragraph.html?sel=1206432078
Вот тут врачи говорят о том, что вообще целое детское отделение пришлось открывать в онкоинституте из-за огромного притока малышей с этими самыми невыявленными вовремя болезнями!

Врачи у нас нынче покупают дипломы за деньги, соответсвенно и калечат нас а не лечат.
все для интересующихся автомобилем

Это становится нормой

"Врачи вынуждены тратить львиную долю своего драгоценного времени на заполнение кипы бумаг. Писать какие-то предложения по внедрению нанотехнологий. У них нет средств на то, чтобы проходить стажировки не только в передовых европейских клиниках, но даже в центральных, в Москве, в Питере".

То же самое с учителями.

Начальство просто охренело.

И законы и подзаконные акты всё чаще и чаще просто убивают смысл основной деятельности.

Почти каждый закон,каждый приказ это человекочасы и человекогоды убитого впустую времени.

Это уже государственная проблема.
Но сон безмозглого властного разума рождает этот кошмар.